« Une maladie neuromusculaire est une maladie du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l’unité motrice). On évalue aujourd’hui le nombre de maladies neuromusculaires à 200 dont la plupart sont d’origine génétique. Elles touchent aussi bien les enfants que les adultes et concernent environ 50 000 familles en France. Certaines d’entre elles sont d’une extrême gravité, d’autres permettent une vie normale.
Une prise en charge précoce, permanente et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies. L’utilisation d’aides techniques aide à compenser les fonctions qui s’effacent, préserve l’autonomie et la communication ».
Les engagements et objectifs des services régionaux de l’AFM en faveur des personnes malades et des aidants :
« Les services régionaux de l’AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :
- Soins et prévention. Informer et orienter vers les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires et/ou les structures médicales et paramédicales.
- Essais cliniques. Informer et accompagner les participants aux essais.
- Aides techniques et humaines. Aider dans l’évaluation des besoins, l’acquisition du matériel et la mise en place d’une aide humaine. Aider à la constitution des dossiers administratifs puis le suivi des démarches dans les différents organismes.
- Lutte contre l’isolement par la mise en contact des malades et des familles au sein des réseaux de l’AFM-Téléthon.
- Mais aussi, l’emploi, le transport, la scolarité, le répit, les loisirs, les vacances… »
(Source : Site internet de l‘AFM-TELETHON)
Les soins des maladies musculaires
Pour favoriser une prise en charge globale de la personne malade, avec plusieurs spécialistes, mais aussi des aidants, l’AFM a impulsé la création de 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires en France et dans les départements d’Outre-mer, dans lesquelles sont suivis les enfants ou les adultes, au sein de consultations différenciées (pédiatriques ou adultes).
Qui peut bénéficier de ces consultations ?
Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.
Voir le site de l’AFM-Téléthon
Dans le Haut-Rhin:
Consultation adultes – enfants, Dr. Solange Perrin-Callot, Centre Hospitalier Emile Muller, Pôle Médecine Physique et rhumatologie, 20 rue Laennec, BP 1370, 68070 Mulhouse cedex – 03 89 64 65 56
Qui contacter pour en savoir plus?
AFM-TELETHON
Service Régional Alsace-Lorraine -03.83.56.99.32
alsace-lorraine@afm-telethon.fr
A savoir
L’AFM a créé :
- Un magazine « Vaincre Les Myopathies (VLM) ». Tous les deux mois, il fait le point sur l’actualité à travers une approche pratique et pédagogique des sujets (exemples : Comment parler de la maladie en famille; Les aides humaines; Anticipez vos vacances…),
- Des guides Savoir et Comprendre Repères, sur des thèmes très précis (exemples : Bien s’équiper pour dormir; Maladies neuromusculaires et fonction digestive; Soutien psychologique…),
- Des fiches Repères Myoline avec des thèmes comme « Soigner un proche et préserver son équilibre », « Stress et maladies neuromusculaires »…
Par ailleurs, il existe une base de données bibliographiques Myobase (www.myobase.org) que toute personne peut consulter ainsi qu’une médiathèque sur le site internet de l’AFM.
