« Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c’est l’association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.
La cause précise d’un polyhandicap reste encore inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles:
- Les infirmités motrices d’origine cérébrales (IMOC),
- les encéphalopathies épileptiques sévères,
- Les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres,
- Les maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central. »
(Source : site internet de l’APF www.moteurline.apf.asso.fr )
Les principales atteintes :
Une déficience intellectuelle (sévère par définition) qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, mais préserve souvent des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile ;
Des troubles moteurs à type d’infirmité motrice cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de la marche mais plus souvent indépendance très limitée (fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même) ; des troubles de la déglutition sont fréquent;
L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements;
Des troubles sensoriels (audition, vision) très fréquents qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits. »
(Source : site internet de l’APF www.moteurline.apf.asso.fr)
Guide Polyhandicap, un recueil de bonnes pratiques
Le guide Handéo « Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile », est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.
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Vous pouvez contacter :
- APF – Association des Paralysés de France – Délégation du Haut-Rhin – 70, rue des merles 68100 Mulhouse – 03 89 46 49 36 –
- Association APEH – 3 rue du Général Streicher 67120 MOLSHEIM – 06 11 39 93 74 – apehalsace@gmail.com – www.apeh.fr